Síndrome de Treacher Collins

Mas veja só! Quanta emoção! Meu primeiro post! Além disso o primeiro post FEMININO depois de um belo tempo, hum?

Enfim, ficarei por aqui com essas celebrações, pois agora vamos ao que interessa.

A SÍNDROME DE TREACHER COLLINS pode ser definida também por disostose mandibulofacial ou também Síndrome Franceschetti-Zwahlen-Klein, um belo nome para ser decorado.

É uma doença genética, logo é irreversivel. aaah jura? O que acontece com os pacientes é uma formação defeituosa do crânio, envolvento o rosto todo, ou seja, olhos, nariz, orelhas, boca e algumas estruturas internas relacionadas aos orgãos em questão.

A pessoa afetada pode desenvolver problemas nas vias respiratorias, sendo muito comum a necessidade de uma traqueostomia. Complicações na formação das orelhas são responsáveis por altos índices de doentes apresentando surdez. Outro problema típico da doença é a deformação do palato, vulgo “céu da boca”. Pacientes com essa doença se submetem a cirurgias plásticas e ortopédicas, infelizmente a intervenção cirurgica acaba sendo o único meio de tratamento.

Certo, certo, agora que a doença já está explicadinha vem a melhor parte:

JULIANA WETMORE, O PIOR CASO JÁ DOCUMENTADO PELA MEDICINA.

OH SHIT! Pra que tudo isso nessa criança???

Tá, depois de ver o estado da Juliana é até dificil acreditar que ela é uma MENINA PERFEITAMENTE NORMAL. Seu cérebro não sofre de nenhum dano, nada nada! Ela não tem problemas respiratorios (claro, além da traqueostomia), nem circulatórios ou qualquer que seja.

Desde seu nascimento Juliana já passou por inúmeras cirurgias para corrigir suas deformações faciais.

Essa é uma foto mais recente, tirada em junho desse ano, logo após Juliana se recuperar de mais uma série de cirurgias.

Realmente essa garota ai é uma batalhadora…o mesmo vale para os pais dela, que mesmo diante de uma situação tão extrema jamais deixaram de ama-la ou pensaram em desistir.

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Faces do NOMA

“Cancrum Oris” ou simplesmente NOMA é encontrado quase que exclusivamente em crianças desnutridas nos países mais pobres do mundo. Trata-se de uma gangrena viciosa e mortal que corrói a carne ao redor da boca alastrando-se por toda a face, atingindo principalmente crianças de até 6 anos de idade.

Estima-se que 70 a 90 % das crianças assoladas por este mal, morrem, porém para aquelas que sobrevivem , resta a trágica situação de passar o resto dos seus dias com desfigurações tão grotescas a ponto de serem rejeitadas por suas sociedades.

A Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que mais de 500 mil crianças são vítimas do NOMA na África.

Na maioria dos casos, o NOMA começa com úlceras nas gengivas e é de lá que a doença se espalha. A boca fica dolorida, bochechas e lábios tornam-se sensíveis e inchados, fazendo com que a criança tenha dores insuportáveis e dentro de poucos dias sua face torna-se uma grande área gangrenada.

À medida que a gangrena destrói a carne (às vezes até os ossos) vai se formando uma grande crosta que eventualmente cairá deixando imensos buracos no rosto e deformações bizarras.

Nos bebês, geralmente, os lábios ficam tão ou totalmente destruídos, que impedem a criança de se alimentar no seio materno. Consequentemente, estas crianças já subnutridas e doentes, morrem de fome pelo fato de não conseguirem se alimentar de outras formas.

Depois da decomposição facial, 4 entre 5 crianças morrerão se não chegarem a um hospital a tempo. Como se sabe, a maioria das vítimas do NOMA vivem em extrema pobreza e em aldeias remotas, onde o tratamento médico torna-se um serviço quase inacessível.

Os poucos sobreviventes levarão uma desfiguração grotesco para o resto de suas vidas. A maioria jamais será capaz de comer ou falar normalmente.

O que mais choca nisso tudo, acredite, não são as deformações…

A parte mais chocante desta história é saber que este mal devastador, pode ser prevenido apenas com uma alimentação saudável e higiene bucal.

Existem várias fundações de apoio a crianças vítimas do NOMA, com mutirões de cirurgia plástica gratuita, para tentar amenizar o sofrimento desta pessoas.

Maiores informações e fotos sobre o NOMA, você encontrará AQUI.

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Úlcera do Buruli

A úlcera do Buruli é uma doença necrotizante da pele e tecido subcutâneo que se manifesta por úlceras cutâneas que podem atingir áreas extensas do corpo, desfigurando e incapacitando permanentemente os indivíduos afectados. A úlcera do Buruli é provocada pela bactéria Mycobacterium ulcerans e representa a infecção micobacteriana mais comum, a seguir à tuberculose e à lepra, tendo sido identificada em aproximadamente 30 países, sobretudo de África, mas também da América Latina, Ásia e Austrália, estimando-se que nas regiões endémicas possa afectar até 20% da população. Embora descrita desde 1948, persistem muitas dúvidas sobre a sua transmissão, profilaxia e tratamento.

Aí vai um video com a doença.

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Transtorno de Personalidade Limítrofe (TPL)

Aviso: Antes Que comecem a falar que ja viram essas fotos circulando na internet, aviso que esta postagem refere-se ao transtorno de personalidade e não apenas as fotos em si. A postagem trará muitas outras informações sendo as fotos apenas uma ilustração do problema.

Apreciem sem moderação.

O Transtorno de Personalidade Limítrofe (TPL), também conhecido como Transtorno de Personalidade Borderline (TPB) ou Transtorno Estado-limite da Personalidade é definido como um gravíssimo transtorno de personalidade caracterizado por desregulação emocional, raciocínio “8 ou 80” (“branco e preto”, totalmente bom e totalmente mau) extremo ou cisão e relações caóticas. Pessoas com personalidade limítrofe podem possuir uma série de sintomas de transtornos psicológicos diversos, tais como ataques de pânico, grande sentimento de entusiasmo para depois sentir um grande vazio ou dissociação mental, assim como despersonalização. O portador tende a ter um comportamento briguento acompanhado por impulsividade, muitas vezes auto-destrutiva, manipulação, conduta suicida, bem como esforços excessivos para evitar o abandono e sentimentos crônicos de vazio, tédio e raiva. Por vezes, o transtorno é confundido com depressão ou transtorno afetivo bipolar.

As perturbações sofridas pelos portadores do TPL alcançam negativamente várias facetas psicosociais da vida, como as relações em ambientes escolares, no trabalho, na família. Envolvimento com drogas, automutilação, tentativas de suicídio e suicídio consumado são possíveis resultados sem os devidos cuidados e terapia. A psicoterapia é indispensável e emergencial.

A maioria dos estudos indica uma infância traumática (especialmente abuso sexual, separação dos pais, ou a soma de ambos fatores) como precursora do TPL, ainda que alguns pesquisadores apontem uma predisposição genética, além de disfunções no metabolismo cerebral.

Estima-se que 2% da população sofra deste transtorno, com mulheres sendo mais diagnosticadas do que homens. (Fonte: Wikipédia, a enciclopédia livre).

Esta menina é conhecida na internet como a cortadora emo (Emo Cutter Girl). Ela tem 23 anos e mora em Regensburg, na Alemanha. Segundo confessou no fórum onde publicou suas imagens de automutilação, ela sofre de Transtorno de Personalidade Limítrofe (TPL).

Em suas repetidas seções de automutilação, a Emo Girl Cutter chega tão perto quanto pode da artéria braquial que os médicos não conseguem entender como ela ainda não morreu.

Suas inúmeras cicatrizes mostram que ela vem praticando a automutilação há anos, e seus cortes estão ficando cada vez mais profundos com o passar do tempo. Ela diz que evita a morte frequentando hospitais para suturar suas feridas e reijetando o sangue coletado dos ferimentos.

A jovem afirma não ser suicida e diz também que o hospital não pode tratá-la psicologicamente sem o seu consentimento. Eles apenas suturam os cortes e a medicam com antibióticos e analgésicos.

Palavras da Emo Girl Cutter:

“Sento-me e corto. Começo a cortar e cortar. Eu perco de vista o tempo, mas isso não importa, porque eu só faço “isso” na noite. E as noites são longas… Mas parece que o meu julgamento tende a escorregar durante a ação “.

“Eu posso ver que eu estou cortando os músculos, ossos, nervos , tendões, que os músculos e vasos sanguíneos estão rasgando , mas isso é exatamente o ponto : a minha concentração está focada nos detalhes . Às vezes, talvez, que podem me ter salvo de muito mau, mas é muito estranho se ver quando tudo está feito e ver (por vezes chocante ) uma ferida ou um “massacre” . Fui eu mesma que fiz isso…? Claramente . Eu sei que foi” .

Mais fotos da Emo Girl:

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Neurofibromatose

A neurofibromatose é uma doença genética comum, herdada geneticamente (óbvio) que afeta o sistema neurocutâneo.

Trata-se de uma desordem que predispõe o desenvolvimento de tumores benignos ou malignos, como também provoca o surgimento de lipomas (acúmulo de tecido gorduroso por baixo da pele), fibromas (tumor benigno do tecido conjuntivo fibroso) e anomalias no corpo e na face.

Muitos profissionais de saúde se depararam com no mínimo, alguns casos de neurofibromatose durante a carreira profissional mas não o suficiente para torná-los especialistas no assunto.

Esta enfermidade é um verdadeiro desafio para diversas especialidades médicas, pois sua manifestação e severidade variam em cada paciente.

Mesmo após passados mais de 100 anos de sua primeira descrição feita pelo cientista alemão Von Recklinghausen, ainda pouco se sabe sobre os diversos pontos desta patologia genética.

Acredita-se que as novas pesquisas no campo da gene-terapia e de modernos exames trarão resultados animadores e um conforto muito grande para os pacientes e seus familiares.

O tratamento é sintomático e podem incluir cirurgia para neurofibromas sintomáticos e progressivos, escoliose e pseudoartrose causadas pela doença.

Por se tratar de uma doença genética, a neurofibromatose não tem cura, apenas tratamentos paliativos e intervenções cirúrgicas.

Este é o famoso chinês Huang Chuncai, mundialmente conhecido como “homem elefante”. Ele é mais um portador da neurofibromatose. O chinês já foi submetido à vários procedimentos cirúrgicos, porém os tumores nunca irão parar de crescer.

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